潰瘍性大腸炎の悪化による大腸全摘から3年経過した現在の体調 

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こんにちは、わらべこ祭りです。

本日も見ていただきありがとうございます。
今日は私にとっての記念日です。3年前の今日、潰瘍性大腸炎の悪化による中毒性巨大結腸で大腸全摘をしました。

今回は大腸全摘から3年経った現在の体調を記録しておこうと思います。もしこれから大腸全摘をされる方がいましたら参考にしてもらえると幸いです。

大腸全摘3年後の現在の状態

「手術して良かったこと」「不便になったこと」を書いていきます。

手術して良かったこと

  • 基本的に何でも食べられる
  • 血便もなし
  • 大腸癌の不安が無くなった
  • 薬からの解放

「基本的に何でも食べられる」
これが私にとっても潰瘍性大腸炎の患者にとっても最も嬉しい事なのだと思います。食事制限は基本的にはありません。油っぽいチャーハンも天ぷらも、脂質の多いお菓子やケーキ等も問題ありません。

私は油っぽい物が特に大好きです。ラーメンにチャーハン。天丼に回鍋肉。その他、中華料理・・。
潰瘍性大腸炎の頃は状態が良いときでもあまり食べられませんでした。食べていても「再燃したらどうしよう・・・」そんな事を思いながら食べていたと思います。

それが今では無くなりました。好きな物を食べています。3年前に病室の窓からはマクドナルドが見えていて「いつかまたハンバーガーが食べたい」と思っていました。今では、その夢も叶っています。

ただ1つ注意しているのは、私のように開腹手術をした人は術後、腸閉塞になりやすくなる。と聞いたことがあります。なので、腸閉塞になりやすい食べ物・・・例えば、キノコ類、ワカメ、もやしは今も避けています。

この腸閉塞になりやすい食べ物は「食べてはダメ」というわけではなく、食べる場合はよく噛んで食べれば問題ないとの事ですが、そもそも私は、これらの食べ物が嫌いなので、むしろ好都合でしたw

「血便がない」

これは当然ですね、大腸がないんですから。潰瘍性大腸炎の頃の、あのトイレの度にゾッとする事は無くなりました。

「大腸癌の不安が無くなった」

これも当然ですね、大腸がないんですから。ただ私の場合はIACAという術式なので、数ミリ程度大腸が残っています。そこが癌化する可能性は0ではないようですが、滅多にないようなので、あまり気にしていません。

「薬からの解放」

これも潰瘍性大腸炎の患者にとっては、すごく嬉しい事だと思います。病気だった頃は体調が良いときでも体調維持の為にペンタサ等を飲んでいました。これは死ぬまで飲み続けなければいけません。私の場合は体調が良いときは飲むのが煩わしくなってしまい、飲むのを止めてしまいましたが。

そして悪化したときには更に大量のステロイド剤やお尻への注入薬をしなければなりません。今思うと、結構大変な日々だったなぁって思います。

この薬漬けの日々から解放されました。大腸が無いので基本、下痢のような便になります。その下痢が酷い時はロペミン等の下痢止めを飲んだりしますが、基本的には何も飲まなくて大丈夫です。

ただ、これは個人差があるようで、術後も何らかの薬を飲んでいる人も多いようです。私はその点では運が良かったのかもしれません。

手術して不便になったこと

  • 下痢になる(稀に漏れる)
  • 便回数が増える
  • オナラが出せない
  • 立ち小便が出来にくい
  • ウォシュレット付きトイレがないと困る
  • 回腸嚢炎の不安

「下痢になる」(稀に漏れる)

下痢になるのは、仕方がありません。便を固める役割の大腸が無くなってしまったので。ただ、下痢と言っても水下痢のような物は滅多にありません。基本はフワフワとした泥状の物が出てきます。

そして漏れですが、これは個人差があるので全く漏れない人もいますし、常に漏れてしまう人もいるようです。こればかりは運に任せるしかありません。これは術後半年~1年までの間の状態で決まります。その時点で漏れている人は一生漏れるようです。

私の場合は“ほぼ”漏れない側にいくことができました。基本的には全く漏れません。
“ほぼ”とは稀に(1年に数回)朝起きるとパンツに染みがついている事があります。たぶん漏れているんでしょう。

ですが日中は漏れないですし、夜中に漏れるといっても年に数回程度のことなので、気になりません。
心配な時は生理用パッドを敷いて寝ればパンツが汚れることもありません。

「便回数が増える」

これも便を溜めておく大腸がないので仕方ありません。小腸で大腸の役割をする為のポーチを作っていますが、それでも完全に大腸の役割をしてくれているわけではありません。

この便回数も個人差があるようですが私の場合は1日5~7回で固定しています。この5~7回ですが多いようで実は、小便の回数と同じなので小便の際に一緒に出してしまう。という方法で何も苦になりません。

そして潰瘍性大腸炎の頃の我慢できない便意というのではなく普通の便意なのでトイレが見つかるまで我慢も出来ます。

「オナラが出せない」

これは普通に出せる人もいるようですが私は上手く出すことができません。出そうとすると便も一緒に出てしまいます。なのでオナラはトイレの時に済ませてしまいます。
どうも、これも慣れなのか術後しばらくこうしていると、普段オナラが出なくなりました。そしてトイレの時に一緒にでるようになりました。

なのでオナラも特に我慢しているということはありません。

「立ち小便が出来にくい」

これは女性には関係無いですが、男は小便は立って済ませます。ただ私の場合、立ち小便をするとお尻も緩んでしまい便が出そうになります。そして結局、便座に座って大もする事になるので基本的には常に便座に座って済ませます。

「ウォシュレット付きトイレがないと困る」

これは私の肌の弱さもあるんでしょうが、便の回数が増えるとお尻がヒリヒリします。紙で拭いているとヒリヒリが悪化するので、なるべくウォシュレットで洗って紙は水分を取る程度に使うようにしています。

なので術後、ウォシュレットの無いトイレを使ったことは数回しかありません。出来るだけウォシュレット付きトイレが見つかるまで探します。そして今では頭の中にトイレ地図があるので困る事はありませんw

「回腸嚢炎への不安」

この回腸嚢炎は小腸で作ったポーチに原因不明の炎症ができてしまう術後の副作用ですが、大腸全摘患者の2割~3割程度に起こるようです。

しかも術後、何年も経った後に発症することもあるので、心配はあります。

この回腸嚢炎を防ぐ効果がヤクルトミルミルにあると聞いたことがあるので、術後、毎日1本飲んでいます。

まとめ

以上が大腸全摘後3年経過した体調になります。

2年前に仕事も復帰し、それから1日も休むことなく働けています。
ジョギングも年に1回の富士スピードウェイでのマラソン大会に向けて、サボりがちですが続けています。

これから手術する方、または手術を考えている方へ・・・

手術して良かった事も多いですが、やはり本来あるはずの大腸が無い生活というのは不便もあります。

最近は便移植などの最新の治療も進み、何年か先には完治する病気になるかもしれません。

そうなったときに大腸の無い私は、どうすることもできません。
そうなったときに私は絶対、後悔するでしょう。

大腸全摘は最後の手段です。

内科的治療で改善できる場合は、その方が絶対良いと思います。

最後までお読みいただきありがとうございました。

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潰瘍性大腸炎の悪化による大腸全摘から3年経過した現在の体調 ” に対して 2 件のコメントがあります

  1. 加藤雅子 より:

    私の息子39才差軽度の知的障害があります。
    9月22日に退院しストマー生活に入りました
    数か月後には回腸と肛門を繋ぐ手術を受ける予定です。
    コメント参考になりました。
    ありがとうございます。

  2. わらべこ祭り より:

    加藤さん、はじめまして。管理人のわらべこです。
    コメントありがとうございます。

    ストマ-の生活には慣れましたか?私は肌が弱い体質なのかすぐに肌が荒れてしまい、痒い・・・でも装具を付けているのでかけない。そんな日々でした。

    息子さん、軽度の知的障害があるという事ですが、装具の交換はご自分で出来るのでしょうか?
    ただ数ヶ月後には繋ぐ手術をされるということですので、それまでの我慢ですね。繋げてしまえば、トイレの回数は増えますが普通の人と同じように排便する事ができると思います。

    まだまだ心配な日が続くと思います。また何かありましたら連絡ください。私に分かることでしたらお答えしますよ。

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