潰瘍性大腸炎、術後の選択。繋げるのか、それとも人工肛門にするのか

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今日もひたすら歩いています。沼津から救急搬送で横浜の病院まで来てしまったため、着の身着のままで来てしまい、遊び道具を持ってきていなかったからだ。部屋にいても暇でしかたないんです。だから歩きます。体中点滴やら麻酔やらの管だらけですが、ひたすら歩きます。

今日はそんな中、一人の青年と出会いました。

この青年なんですが見た目はどこも悪い感じはせず、元気な声で話したり笑ったりしていました。最初はお見舞いに来た人なのかな?と思いましたがパジャマ姿で廊下にいます。なのできっと患者さんのはず。

そして私がいる病院は潰瘍性大腸炎の手術で全国でも有名な病院です。私の病棟の、この一角はほとんどが私と同じような患者さんです。

私は思いきって声をかけてみました。

するとその青年は笑顔で応対してくれました。とても元気はつらつな好青年です。病気の事を聞くとクローン病とのこと。

クローン病とは私と同じ炎症性腸疾患の1つです。潰瘍性大腸炎は主に大腸に炎症を起こしますが、クローン病は大腸だけでなく、口から肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍を起こしてしまう病気です。

潰瘍性大腸炎も、もちろん辛いですが、私はクローン病のほうがもっと辛いと思います。だって、ありとあらゆる粘膜に炎症が起きてしまう可能性があるんですよ。辛すぎます。

その方は私よりも1つ若く32歳で、小腸の一部と大腸の一部を摘出していて永久人工肛門とのこと。永久人工肛門とは一生人工肛門ということです。
今回の入院は人工肛門の予後が悪く、位置を変えるための手術での入院ということでした。

私も現在、人工肛門です。お腹に袋が付いています。ですが私の場合は後に2つの選択肢があります。小腸と肛門を繋げて普通にお尻から便が出るようにする方法と、この青年のようにそのまま永久人工肛門にする方法です。

私は現在、どちらにしようか迷っています。どちらにもメリットデメリットがあるからです。

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小腸と肛門を繋ぐメリット
  • お腹に袋をつけなくて良い。見た目は普通の人になれる。
  • トイレも普通にできる。
小腸と肛門を繋ぐデメリット
  • 便を貯めておく大腸が無いので、回数が多くなる
  • 個人差があるが便の漏れが一生続く場合がある。
  • 障害者手帳が貰えない。
永久人工肛門のメリット
  • 便は袋に出てくれるのでトイレの回数に悩まされない。
  • 障害者手帳が貰える
永久人工肛門のデメリット
  • 数日おきに袋を交換しなければならない。

 

※この時の私は永久人工肛門のデメリットを交換の煩わしさぐらいしか思いつきませんでした。それよりも、後々の人生を考えると、障害者手帳が貰えた方が就職には困らないから、人工肛門でいようかなと考えていました。ですが退院後に人工肛門の大変さを思い知ることになります。

 

その青年は永久人工肛門なので障害者手帳を持っていました。私も障害者手帳が貰えるなら人工肛門でもいいかなって考えていることを伝えると、その青年はこう言いました。

「選べるんだったら絶対、繋げたほうがいいよ!」と。

青年は人工肛門になってからプールにも行けない温泉にも行けない。あれもできない。これもできない。と人工肛門の大変さを教えてくれました。

確かに人工肛門を付けながらでもお風呂には入れるようです。プールにも入れると人工肛門者へのパンフレットには書いてありました。

ですが実際は・・・周りの人の目があるんですよね。人工肛門をつけた人が温泉やプールにいたら普通は嫌がります。悲しいけど人は他人には冷たいものです。

今は11月だから涼しいけど、夏の炎天下の中にいたら蒸れや臭いだって気になると思います。Tシャツだけだと透けて見えるかもしれません。

その青年は一生、いろいろな不便さや冷たい視線と戦っていかなくてはいけないんです。それなのにすごく元気で笑顔いっぱいです。たぶん嫌な体験をいっぱいしてきたはずなのに。

私は、そんな青年に安易に人工肛門でもいいかなって言ってしまったことにすごく申し訳ない気持ちになりました。

 

最後までお読みいただきありがとうございました。

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