IBD疾患の患者会に初参加してきました。

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こんにちは、わらべこ祭りです。

本日も見ていただきありがとうございます。先日、初めてIBD疾患の患者会に参加してきました。今回は、その患者会の様子について書いていこうと思います。

今回、参加させてもらった患者会は東京にある、とあるIBD疾患の患者会です。

本当は静岡県東部の患者会に参加したいと思っていたのですが、検索しても検索しても存在が無く、少し遠いですが、東京まで行ってきました。

今回の会場は水道橋駅付近にある文京シビックセンターの会議室を使っての交流会でした。

こういった患者会そのものが初めてのなので、ビルに着いて会議室に向かう間、心臓バクバクでした。やっぱり帰ろうかと思ったぐらいです。

でも、せっかく来たので勇気を振り絞って会場に入ってみると、すごくにこやかに受付の方が話しかけてくれました。受付を済ませてドキドキしながら座っていると、私と同じように初参加の方が結構来ました。

今回の会には20名ほどが参加したと思いますが、半数ぐらいが初参加の方だったと思います。

交流会が始まると、まずは自己紹介からです。

覚悟はしていましたが、やはり人前で話すのは緊張しますね。でも、せっかく遠くから来たんです。ここでモジモジしていては来た意味がありません。

勇気を振り絞って、顔はこわばりつつも自己紹介を終えました。他の方達もやはり緊張した感じでしたが、1つだけ共通している事がありました。

それは、「みんな真剣な思いを持って参加している」ということです。

潰瘍性大腸炎とクローン病は国が特定疾患に指定した難病です。はっきりとした治療法が確立している病気ではなく、みんな必死に先生に聞いたり、ネットで治療法を藁にも縋る思いで調べます。

薬でのコントロールが効いて、何不自由無く生活できている人もいます。私も潰瘍性大腸炎を発病して、しばらくは本当に病気かな?と思うぐらい元気だったので、患者会には興味はありませんでした。

しかし、こういった会に参加する人達は違います。調べても調べても解決せずに、なんとか自分の悩みを解決しようという思いで来ています。

なので、みなさん緊張しながらも、真剣に発言をします。

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自己紹介が終わると、質問タイムです。各自、日頃悩んでいることを聞きます。やはり同じ病気を経験しているので、質問した内容に応えられる人が必ずいます。

ある方は、クローン病で狭窄をしているが手術をするか悩んでいます。
ある方は、潰瘍性大腸炎で大腸全摘後の体調がすぐれません。
ある方は、内定をもらった子供が発病してしまいました。就職先に告知した方が良いのでしょうか?
ある方は、私はこうやってクローン病を克服しました!

などなど・・・

みなさん切実な思いです。聞いていて心が苦しくなりました。

そんな私も、今回参加して必ず聞こうと思っていたことがあります。それは、「漏れ」に関する事。

今まで無かった、漏れが最近多いような気がします。特に熟睡してしまうと朝、やってしまう時があります。それは普通の事なのか?

これには、私と同じように大腸全摘をしている方が教えてくれました。

普通です・・・と。

大腸全摘をして10年以上経っても、漏れる時は漏れるそうです。これにはショックでしたが、それと同時に「普通のことなんだ」と安心もできました。

今回の交流会は2時間半の時間が設けられていました。しかし、参加してみると2時間半では足りないぐらい話したいことがあります。あっという間に終わってしまいました。

しかし、私の参加した交流会の良いところは「二次会」が存在するということ。

もちろん参加させてもらいました。

この二次会では各自、ご飯を食べながら聞きたい事、知りたいことを自由に聞きます。みんなニコニコ笑いながらも真剣に話をしています。

私の知っている情報は、やはり他の方も知っていて

「みんなやっぱり色々調べているんだなぁ」って思いました。

私も中毒性巨大結腸で緊急手術で大腸を失いました。この経験が少しでも誰かの役に立ってくれたら、嬉しいと思います。

本当に有意義な時間を過ごすことができました。同じ病気の方と話す機会なんて滅多にありません。患者会に行こうか悩んでいる方は、ぜひ1度参加してみることをお薦めします。
東京は遠いですが、これからもできる限り参加していきたいと思います。

患者会のみなさま、ありがとうございました。

 

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